Fibrosi polmonari: al Senato presentato il documento “Un bisogno di salute pubblica insoddisfatto”

Le fibrosi polmonari sono patologie rare, progressive e irreversibili che colpiscono i polmoni rendendo la respirazione sempre più difficile, eppure restano ancora oggi largamente sottovalutate dal sistema sanitario. È proprio per rompere questo silenzio che il 3 giugno si è svolta nella Sala Caduti di Nassirya del Senato la conferenza stampa “Le fibrosi polmonari: un bisogno di salute pubblica insoddisfatto”, promossa dalla senatrice Elena Murelli con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim. Durante l’evento è stato presentato un documento di posizionamento elaborato da un gruppo multidisciplinare composto da esponenti delle società scientifiche, delle associazioni di pazienti e rappresentanti istituzionali, frutto di un percorso di advocacy istituzionale avviato nel 2024. Il testo descrive in modo chiaro e dettagliato le criticità ancora irrisolte nel percorso di presa in carico delle fibrosi polmonari: dai ritardi diagnostici, spesso superiori ai due anni, alla mancanza di linee guida nazionali e PDTA uniformi, passando per una distribuzione disomogenea dei centri specialistici e una forte carenza di personale dedicato. Tutto ciò si traduce in un sistema frammentato che espone i pazienti a enormi difficoltà nel quotidiano e riduce le loro possibilità di accedere a trattamenti efficaci in tempo utile.

Ad aprire i lavori è stata la senatrice Elena Murelli, promotrice dell’iniziativa, che ha messo al centro del suo intervento la necessità di dare finalmente voce a pazienti spesso invisibili. Ha annunciato la presentazione in Parlamento di una mozione costruita proprio sulle istanze emerse dal documento, ribadendo l’impegno a spingere per l’introduzione di un PDTA nazionale, per la formazione capillare dei medici di base e per maggiori investimenti in ricerca e terapie innovative. Ha descritto infine la condizione dei malati di fibrosi polmonare come una quotidianità segnata dall’isolamento, dalla dipendenza dall’ossigeno e dalla necessità costante di supporto, sottolineando come non sia più possibile ignorare questa realtà.

Paola Canziani, presidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS), ha riportato poi l’attenzione su un altro nodo critico: i tempi di accesso all’innovazione terapeutica. Ha spiegato come nelle malattie rare e gravi, in cui le opzioni terapeutiche sono poche, sia ancora più inaccettabile che i pazienti debbano attendere mesi o anni per poter accedere a nuovi farmaci. Ha proposto di incentivare la collaborazione tra pubblico e privato per superare i vincoli burocratici e velocizzare i processi di autorizzazione e rimborsabilità, ricordando che il tempo perso nei passaggi autorizzativi può compromettere le possibilità di stabilizzazione o miglioramento clinico.

A seguire, Giandomenico Sebastiani, past president della Società Italiana di Reumatologia (SIR), ha affrontato il tema dell’organizzazione territoriale e dell’assenza di percorsi standardizzati a livello nazionale. Ha spiegato che, soprattutto per le forme autoimmuni fibrosanti, serve una presa in carico altamente specializzata e ben coordinata, che oggi manca in molte realtà del Paese. L’adozione di linee guida nazionali, allineate con le raccomandazioni internazionali, e di PDTA vincolanti, è secondo Sebastiani un passaggio non più rinviabile. Ha anche evidenziato come le differenze nella gestione da ospedale a ospedale rappresentino una barriera inaccettabile per la costruzione di un sistema sanitario giusto e capace di dare risposte efficaci.

Il tema della diagnosi precoce e della necessità di percorsi realmente multidisciplinari è stato invece al centro dell’intervento di Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR). Celano ha evidenziato come, per una patologia subdola e clinicamente complessa come la fibrosi polmonare, sia essenziale costruire alleanze tra specialisti – pneumologi, reumatologi, radiologi – e medicina del territorio. Ha ricordato che troppi pazienti passano anni tra visite, esami e ipotesi errate prima di ricevere una diagnosi definitiva, perdendo tempo prezioso che potrebbe fare la differenza nella prognosi e nella qualità della vita. Un sistema che punta sulla tempestività, ha affermato, deve partire dalla formazione dei medici di famiglia e da un’interconnessione reale tra livelli di cura.

Infine, Rosa Ioren Napoli, past president della Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari (FIMARP), ha invece portato all’attenzione il tema della disomogeneità territoriale. Il suo intervento ha richiamato l’urgente necessità di garantire un quadro di riferimento nazionale che superi le differenze di accesso e di qualità dell’assistenza da una regione all’altra, e talvolta persino da una struttura all’altra. Napoli ha insistito sulla centralità del paziente, sostenendo che una sanità moderna non può prescindere da un approccio equo, inclusivo e centrato sui bisogni reali delle persone. Ha sottolineato che, nella quotidianità, i malati si trovano a dover affrontare anche la confusione amministrativa e organizzativa del sistema, che spesso ostacola più che facilitare il percorso terapeutico.

L’evento si è concluso con un messaggio condiviso da tutti i presenti: è tempo di trasformare il patrimonio di conoscenze, esperienze e proposte contenute nel documento in atti concreti. Le fibrosi polmonari non possono più essere trattate come un tema marginale. Sono una sfida clinica, organizzativa e sociale che richiede l’impegno di tutto il sistema. Il tempo, per chi vive con una malattia che non aspetta, è una variabile decisiva. E ogni giorno guadagnato può fare la differenza tra una vita di attesa e una vita vissuta con dignità.