Sanità digitale e governance dei dati: al Senato la seconda edizione del Data Summit e il confronto sullo Spazio Europeo dei Dati Sanitari

Sanità, dati e intelligenza artificiale al centro del confronto europeo che si è svolto nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, presso il Senato della Repubblica Italiana, mercoledì 25 marzo. La seconda edizione del Data Summit, promossa dal senatore Francesco Zaffini, ha riunito infatti istituzioni e stakeholder per discutere una delle trasformazioni più rilevanti per il futuro dei sistemi sanitari europei: l’attuazione dello Spazio europeo dei dati sanitari. Un progetto che punta a rendere interoperabili e accessibili i dati sanitari di oltre 450 milioni di cittadini europei, aprendo nuove possibilità per la ricerca, la prevenzione e la qualità delle cure, ma che pone anche interrogativi cruciali su governance, sicurezza e tutela dei diritti. In questo scenario, l’intelligenza artificiale si afferma come tecnologia abilitante, capace di trasformare i dati in conoscenza e decisioni, dalla diagnosi precoce alla personalizzazione delle terapie, fino alla gestione complessiva dei sistemi sanitari.

Ad aprire i lavori è stato Francesco Zaffini, Presidente della Commissione Affari sociali del Senato, che ha messo al centro il valore strategico dei dati come infrastruttura del cambiamento sanitario: «I dati restano qualcosa di difficilmente palpabile ma sono uno strumento che risponde a sfide che conosciamo benissimo». Tra queste, l’invecchiamento della popolazione e la necessità di ripensare il modello sanitario, superando un approccio centrato sulla malattia per adottarne uno focalizzato sulla persona e sulla prevenzione, che richiede dati longitudinali e integrati. Da qui anche la proposta di istituire un osservatorio con un tavolo permanente per raccogliere e diffondere le migliori esperienze nell’uso dei dati e dell’intelligenza artificiale, coinvolgendo tutti gli attori del sistema. «La partita dei dati non prevede il pareggio», ha aggiunto, sottolineando come la costruzione di un ecosistema dei dati sanitari sia nell’interesse diretto dei cittadini e rappresenti una leva per migliorare la longevità in salute.

Sulla dimensione europea si è soffermato il ministro della Salute Orazio Schillaci, che ha definito lo spazio europeo dei dati sanitari «strategico e ambizioso per un’Europa più integrata e connessa», evidenziando come questo ecosistema possa consentire ai cittadini di accedere e condividere i propri dati, alimentando al tempo stesso ricerca e innovazione. L’obiettivo, ha spiegato, è duplice: migliorare l’assistenza sanitaria e posizionare l’Italia come Paese leader in questo ambito, in un contesto in cui la capacità di gestire e valorizzare i dati diventa un fattore competitivo anche a livello internazionale.

Un punto di vista europeo è arrivato da Sandra Gallina, Direttore Generale DG SANTE, Commissione europea che ha sottolineato come l’EHDS rappresenti un cambio di paradigma nel rapporto tra cittadini e dati sanitari: «Il cittadino è più padrone dei propri dati e della sua salute». La possibilità di avere una cartella sanitaria interoperabile a livello europeo, consultabile in diversi Paesi e accessibile ai professionisti sanitari in tempo reale, apre scenari concreti di mobilità sanitaria e continuità delle cure. In questo quadro, l’Italia parte da una posizione favorevole grazie allo sviluppo del Fascicolo sanitario elettronico, destinato a integrarsi progressivamente con il sistema europeo.

Sul fronte dell’innovazione applicata, il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha posto l’attenzione sul legame tra dati, intelligenza artificiale e sostenibilità del sistema, in particolare in ambito farmaceutico. L’uso dei dati real world, ha spiegato, potrebbe consentire di legare il rimborso dei farmaci alla loro efficacia concreta sui pazienti, introducendo un modello in cui la spesa sanitaria viene ottimizzata sulla base dei risultati. Un approccio che, se condiviso con AIFA, potrebbe contribuire a rendere più efficiente l’intero sistema.

A emergere con forza è stato anche il tema della governance e della protezione dei dati, su cui è intervenuto il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega all’Innovazione Alessio Butti, mettendo in guardia da un utilizzo distorto delle informazioni sanitarie: «I dati della sanità non possono diventare una miniera a cielo aperto da saccheggiare». Il punto è garantire che il valore generato dai dati resti nel perimetro dell’interesse pubblico, evitando che venga catturato esclusivamente da chi sviluppa piattaforme e algoritmi, e assicurando al tempo stesso che semplificazione e digitalizzazione vadano nella direzione di avvicinare cittadini e sistema sanitario.

Un ulteriore livello di complessità riguarda la sicurezza, tema affrontato da Nunzia Ciardi dell’Agenzia per la cybersicurezza nazionale, che ha sottolineato come l’intelligenza artificiale rappresenti «una preziosa alleata per la salute», ma solo se accompagnata da un rafforzamento della cybersicurezza. In un contesto di crescente interconnessione e tensione internazionale, i dati sanitari diventano un obiettivo sensibile e strategico, e la loro protezione non può essere demandata esclusivamente alle istituzioni, ma richiede una cultura diffusa della sicurezza.

A chiudere il quadro, il contributo operativo di Angelo Tanese, Direttore Generale Agenas, che ha richiamato la portata concreta della transizione digitale: «Non si può continuare a fare le cose nello stesso modo di prima», sottolineando come strumenti come telemedicina, IA e Fascicolo sanitario elettronico debbano tradursi in un sistema più integrato e vicino ai cittadini. Una trasformazione che, ha spiegato, può realizzarsi solo attraverso un cambiamento organizzativo e culturale condiviso.

Nel complesso, dal Data Summit emerge un quadro chiaro: la trasformazione digitale della sanità non è più una prospettiva futura ma un processo già in corso, che intreccia tecnologia, politiche pubbliche e diritti. Lo Spazio europeo dei dati sanitari rappresenta il perimetro entro cui si giocherà questa partita, tra opportunità di innovazione e necessità di governance, con l’Italia chiamata a definire il proprio ruolo in un equilibrio delicato tra apertura, sicurezza e sovranità.