Longevità e intelligenza artificiale: il progresso passa dall’equità

(*Articolo di Lorenzo Maternini, CEO e co-founder di Perspective AI, pubblicato su L’Economista, inserto de Il Riformista)

Lo scorso 23 ottobre, a Olbia, il Sandwich Club ha organizzato un forum dedicato alla longevità. In quell’occasione abbiamo discusso una tesi che vorremmo approfondire: l’intelligenza artificiale applicata alla salute non potrà esprimere tutto il suo potenziale se non affronteremo anche le disuguaglianze nell’accesso alle cure. Non è soltanto una questione etica. È anche una questione tecnica. Un’intelligenza artificiale che vede solo una parte della popolazione rischia di imparare da un’immagine incompleta della realtà. E un sistema che utilizza dati raccolti da molti, ma restituisce benefici soltanto a pochi, difficilmente riuscirà a costruire la fiducia necessaria per svilupparsi. Un modello predittivo vale quanto i dati su cui è addestrato. Delphi-2M, sviluppato dall’EMBL e dal Centro tedesco di ricerca sul cancro e pubblicato su Nature nel 2025, analizza le sequenze di diagnosi lungo la vita di una persona e stima il rischio di oltre mille malattie. Ma ha imparato dai dati della UK Biobank, raccolti tra mezzo milione di volontari britannici che non rappresentano necessariamente l’intera popolazione: all’invito ha risposto una minoranza delle persone contattate, con una maggiore partecipazione nelle aree più benestanti.

Lo stesso squilibrio riguarda gli strumenti della longevità di precisione. Uno studio pubblicato su JAMA Network Open ha mostrato che negli Stati Uniti, tra le persone con malattie cardiovascolari, chi dispone di un reddito più alto ha molte più probabilità di utilizzare un dispositivo indossabile. Se la prevenzione di precisione resta accessibile soprattutto a chi ha più risorse, i dati che alimentano l’intelligenza artificiale rischiano di descrivere meglio proprio quella parte della popolazione. E gli algoritmi rischiano di funzionare meglio per chi dispone già di maggiori opportunità di cura.

C’è poi un secondo interrogativo, che riguarda la distribuzione del valore. I dati personali contribuiscono allo sviluppo di nuovi modelli, applicazioni e servizi. Ma se i benefici che ne derivano restano accessibili solo a chi può permetterseli, anche le persone che hanno contribuito a produrre quei dati rischiano di esserne escluse. Perché il rapporto sia sostenibile occorre che alla condivisione corrispondano tutela, trasparenza e benefici diffusi. È qui che l’Europa dispone di un vantaggio. I sistemi sanitari a vocazione universale possono offrire una base preziosa per conoscere i bisogni di una popolazione più ampia e sviluppare strumenti capaci di rispondere a esigenze diverse. Questo potenziale, però, dipende dalla capacità di garantire l’accesso effettivo alle cure e di far dialogare sistemi, territori e dati. Su questo fronte l’Europa ha già imboccato una strada importante. Lo Spazio europeo dei dati sanitari punta a rendere più semplice e sicuro lo scambio delle informazioni cliniche tra Stati membri e a consentire, a determinate condizioni, il loro utilizzo per la ricerca e l’innovazione. Il regolamento è entrato in vigore nel 2025 e la sua applicazione sarà progressiva: dal 2029 sono previste le prime principali tappe dello scambio transfrontaliero e dell’utilizzo dei dati per la ricerca.

L’obiettivo è ambizioso: permettere a una persona di avere continuità nella propria storia sanitaria anche quando si cura in un altro Paese europeo e, allo stesso tempo, mettere a disposizione della ricerca un patrimonio di conoscenze più ampio. Non occorre concentrare fisicamente tutte le informazioni in un unico archivio: occorre che i sistemi possano comunicare, nel rispetto di regole comuni, della sicurezza e dei diritti dei cittadini. L’accesso ai dati per curare una persona e quello per svolgere ricerca rispondono a finalità e procedure differenti, che devono rimanere chiare e trasparenti. Anche l’Italia sta compiendo passi avanti con il Fascicolo sanitario elettronico 2.0, sostenuto dal PNRR. Il progetto punta a rendere più omogenei documenti clinici, dati e servizi digitali, rafforzando la continuità tra i diversi soggetti che si prendono cura del paziente. Una storia clinica più completa può aiutare, per esempio, uno specialista a consultare esami precedenti e documenti di dimissione prima di un intervento o nel percorso successivo. La sfida ora è dare piena attuazione a questi progetti, colmando le differenze tra territori e facendo sì che le infrastrutture nazionali e quelle europee dialoghino davvero. Servono dati di qualità, professionisti messi nelle condizioni di utilizzarli e cittadini che possano comprenderne il valore e fidarsi delle garanzie previste.

La fiducia si costruisce anche assicurando che le informazioni non siano utilizzate per discriminare le persone. Un sistema sanitario universale può produrre dati più rappresentativi se l’accesso alle cure è effettivo. Nel 2024, secondo l’Istat, milioni di italiani hanno rinunciato ad almeno una visita o a un esame. Quando una persona rinuncia a una prestazione, il suo bisogno di salute può rimanere meno visibile anche nei dati disponibili. Difendere l’accesso alla sanità è quindi una scelta di equità, ma anche una condizione per sviluppare un’intelligenza artificiale più affidabile. Il futuro della longevità si deciderà nei laboratori, negli ospedali e nelle scelte di welfare. L’Europa ha già avviato un’infrastruttura che può darle un ruolo di primo piano: il prossimo passo è realizzarla pienamente e fare in modo che ai progressi della tecnologia corrispondano più prevenzione, cure migliori e una vita in buona salute accessibile a tutti.