Epilessia, l’Italia si colora di viola: monumenti e istituzioni accendono i riflettori

Non solo piazze e monumenti: anche le istituzioni si tingono di viola per la Giornata internazionale dell’epilessia. Un segnale simbolico, ma potente, per accendere l’attenzione su una patologia cronica che in Italia riguarda centinaia di migliaia di persone.

A Roma il Colosseo si illumina come ormai da tradizione, insieme ad altri luoghi simbolo in diverse città. Ma quest’anno aderisce ufficialmente anche la Camera dei deputati: la facciata di Palazzo Montecitorio resterà illuminata di viola dal tramonto fino all’una di domani, con la proiezione della scritta “Giornata Internazionale dell’epilessia”.

La campagna di Fondazione LICE
In occasione della ricorrenza, la Fondazione LICE (Lega italiana contro l’epilessia) ha lanciato la Campagna nazionale 2026 contro pregiudizi, discriminazioni e stigma.

Il programma si sviluppa lungo tre direttrici: il viola come simbolo universale, la visibilità pubblica attraverso le illuminazioni e una rete di iniziative che coinvolge istituzioni, comunità scientifica, associazioni e persone con epilessia.

Tra le novità c’è “Alice”, chatbot sviluppato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli per facilitare la consultazione dei materiali divulgativi LICE. Lo strumento – spiegano dalla Fondazione – guiderà gli utenti tra i documenti senza sostituirsi ai contenuti scientifici e sarà basato su tecnologie sotto il diretto controllo dell’organizzazione.

Spazio anche all’arte con il concorso “Un battito d’ali per il cambiamento”, rivolto agli studenti dei licei artistici. Il concept richiama il “butterfly effect”: piccoli cambiamenti possono generare trasformazioni profonde. In programma anche l’anteprima del cortometraggio “Viola”, diretto da Francesco Eramo Puoti e con la partecipazione di Barbara De Rossi.

Prevista inoltre l’apertura di uno sportello legale informativo per persone con epilessia e caregiver, dedicato a diritto allo studio, lavoro, salute, privacy e problematiche amministrative.

I numeri e le richieste alla politica
Secondo i dati ricordati in occasione della Giornata, in Italia l’epilessia colpisce circa 600 mila persone, con oltre 30 mila nuovi casi ogni anno.

“La ricerca sta facendo passi avanti importanti – ha dichiarato la senatrice Beatrice Lorenzin (Pd) – ma l’innovazione da sola non basta se non è accompagnata da un Sistema sanitario capace di garantire una presa in carico efficace e omogenea su tutto il territorio”. Tra le criticità, l’assenza in molte regioni di Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) specifici.

Sulla stessa linea la deputata Ilenia Malavasi (Pd), che ha ricordato come l’epilessia – pur essendo stata inserita tra le malattie croniche nel Piano nazionale della cronicità approvato dalla Conferenza Stato-Regioni – non abbia ancora visto una piena traduzione operativa in percorsi uniformi e presa in carico omogenea.

Malavasi ha annunciato la presentazione di una proposta di legge per la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone con epilessia, con l’obiettivo di rafforzare diagnosi tempestive, terapie adeguate, percorsi personalizzati e misure contro stigma e discriminazioni, anche in ambito scolastico e lavorativo.

Dal territorio alla ricerca
Intanto, sul territorio, il centro epilessia dell’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo ha erogato nell’ultimo anno circa 1.400 prestazioni a oltre 800 pazienti con epilessie rare, rafforzando l’ambulatorio dedicato alle forme complesse e partecipando a studi farmacologici sperimentali e percorsi di neuromodulazione.

Al centro dell’immagine guida della Giornata c’è una farfalla viola, scelta come segno visivo della campagna 2026. Un simbolo che richiama la possibilità di rompere l’invisibilità della malattia e di trasformare la consapevolezza in inclusione concreta, a partire dai contesti quotidiani – scuola, lavoro, relazioni sociali.