“Un grande rivoluzionario partito dal girone più basso”. Questa è la descrizione che mamma Valentina fa di suo figlio Sirio. Un bimbo nato prematuro e sano, ma che ha presto scoperto di essere affetto da una gravissima disabilità: tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico. Una diagnosi che significava impossibilità di camminare e carrozzina a vita. Eppure oggi Sirio ha sette anni e a modo suo cammina e frequenta la scuola con i compagni: un grande obiettivo reso possibile dalla sua tenacia, dalla forza della famiglia e dall’assistenza pubblica che non li ha mai lasciati soli.

Sì, perché senza il ricorso ad equipe mediche estremamente preparate (e sempre presenti) Sirio non avrebbe raggiunto determinati risultati. Per questo, un encomio particolare va al lavoro dei così soprannominati “Geppetti”, cioè di quei neuroabilitatori che, dopo un periodo in rianimazione, hanno restituito a Sirio la vita da dove vita non sembrava esserci. Ma grande merito va riconosciuto anche ai logopedisti, che nel tempo si sono adoperati per consentirgli un costante miglioramento dal punto di vista comunicativo.

Sirio oggi studia, impara a leggere e a scrivere e gioca con il fratello Nilo. Il loro è un vero e proprio rapporto di fratellanza, fatto di amore e di qualche litigio, come avviene in ogni famiglia. E quello che Sirio oggi vuole raccontare è semplicemente la sua storia, fatta di disabilità ma fuori da ogni pietismo.

Per centrare questo obiettivo, si è resa decisiva la penna della madre, che in rete è riuscita a costruire un bello spazio dove ospitare i progressi del figlio. Tutto è raccolto sul sito e sulle pagine Facebook, Twitter e Instagram dei Tetrabondi. Già dal nome si intuisce la particolare chiave di lettura di questa storia: l’ironia, capace di normalizzare una vicenda che è “diversa” solo per quegli sguardi che ancora non si sono addentrati in questo emozionante racconto.

Cambiare la narrazione sulla disabilità è il principale traguardo dei Tetrabondi, che sono nati e cresciuti per riempire un vero e proprio buco informativo sull’argomento in internet. E Sirio da subito, attraverso la sua storia, ci costringe a mettere in dubbio i concetti di “difficoltà” e “tenacia” a cui pensavamo di dare un significato: tramite dialoghi e giochi, Sirio racconta la sua vita e i suoi successi, mostrando una serenità commovente e disarmante ma che restituisce spesso un sorriso.

Certo, i momenti bui ci sono: la consapevolezza di vivere una vita in salita è presente, con una forte ansia che l’assistenza - per la quale si è dovuto combattere - possa un giorno venire meno. Ma è la voglia di vivere che Sirio emana quotidianamente che palesa un aspetto imprescindibile: crederci sempre. Ci vuole coraggio? Sicuro ma, come dice mamma Veronica, il coraggio non può non arrivarti quando la vita ti mette davanti delle difficoltà.

Perciò #inculoallostatovegetativo, come questa famiglia è solita dire nei suoi post. La storia di Sirio e di molti altri bambini in condizioni simili ci dà la forza per comprendere che le difficoltà esistono e non possono essere nascoste. Ma che con tempra e tenacia – e con l’aiuto di professionisti unici – certi obiettivi possono essere raggiunti. Per una vita celebrata e degna di essere vissuta ogni giorno: sempre con il sorriso sulle labbra.

 

 

Andrea Maccagno

 

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